Unidade: Governo Geral
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O que é doença e o que é envelhecimento?
DEIXE-ME CUIDAR DE VOCÊ
Mais cedo ou mais tarde, todo ser humano enfrentará a morte.
Muitas vezes associamos o fim da vida ao câncer, assumindo que todos os pacientes aos quais prestamos este cuidado sofrem desta doença. Entretanto, não levamos em conta que a situação demográfica atual reflete a existência de uma população envelhecida, sendo nosso país um dos mais antigos.
Isto também levou a uma mudança no nível epidemiológico, com um aumento significativo de doenças crônicas, diretamente relacionadas com a idade, e as complicações decorrentes das mesmas.
Isto levanta a questão: o que é doença e o que é envelhecimento? O envelhecimento é uma diminuição da capacidade do corpo de se adaptar a situações estressantes. Isto leva a uma resposta diferente à doença e a diferentes manifestações de doença.
Além disso, deve-se ter em mente que os pacientes idosos têm uma alta comorbidade, de modo que os sintomas podem se sobrepor às causas, criando maior incerteza.
Tudo o que foi descrito acima nos leva a abordar os cuidados de fim de vida desses pacientes de uma maneira diferente, pois eles apresentam algumas peculiaridades quando se trata da abordagem:
A decisão mais importante a ser tomada é estabelecer a renúncia razoável a um tratamento curativo específico. O famoso "até onde podemos ir com o tratamento". Os pacientes com doenças não oncológicas apresentam uma evolução lenta e a renúncia a tratamentos específicos é mais difícil, pois o paciente e sua família geralmente não têm a mesma percepção de severidade que teriam com as doenças oncológicas. Estabelecer um prognóstico é mais difícil e o risco de erro é alto.
Nesses pacientes não há um ponto definido a partir do qual apenas os cuidados paliativos são prestados, mas sim um cuidado contínuo de fim de vida. O fim da vida e o processo que leva a ela é um tempo de incerteza, tristeza, estresse, ansiedade... uma miríade de sentimentos que nos abalam, nos atordoam e podem ser muito difíceis de administrar tanto para o paciente quanto para seus familiares.
A fim de responder às múltiplas necessidades do paciente que surgirão ao longo do processo, é necessária uma estratégia multidisciplinar, onde cada membro da equipe possa aconselhar e acompanhar o paciente de forma otimizada.
A abordagem deve ser holística, ou seja, "cuidados de equipe, com médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos... e no centro da equipe estará sempre o paciente e sua família, como uma unidade, como um todo".
Devemos prestar atenção especial a todas as suas necessidades, sejam elas espirituais, físicas, emocionais ou farmacológicas, ter todos os conhecimentos e habilidades para atender e cuidar tanto do paciente quanto da família para proporcionar o melhor atendimento de qualidade no final da vida.
Quando você está cuidando de um parente ou amigo que está perto do fim da vida, você precisa aprender o que esperar, como melhorar o gerenciamento em casa, o que fazer se houver uma crise de dor ou sufocação, se eles não podem mais sair da cama, não podem comer ou beber ou passar a maior parte do dia dormindo. Por esta razão, os familiares desempenham um papel fundamental no cuidado do paciente e devemos abordá-los e ser claros sobre o quanto eles podem e querem estar envolvidos nesta tarefa: devemos antecipar necessidades futuras, como uma cadeira de rodas para quando o paciente é incapaz de andar, andarilhos quando precisam de assistência parcial, colchões antidecúbito para quando estão acamados, etc., etc. Proporcionar-lhes conhecimento, coragem e estratégias para resolver quaisquer dificuldades que possam surgir ao longo do processo.
Os últimos dias de vida devem ser uma etapa cujo objetivo é obter paz, alívio, qualidade de vida e qualidade no processo de morte: perceber uma situação de ausência de desconforto físico e alívio do desconforto psicológico e emocional, o que terá um impacto positivo na condição espiritual do paciente, da família e do(s) principal(is) prestador(es) de cuidados.
É importante para a família perceber que a "não-comunicação" não existe, porque quando não falamos com o paciente sobre sua doença, estamos lhes dando muitas informações: através do choro secreto, o rosto preocupado ou sofrido da família, gestos descontrolados, a mudança que observam na forma como todos se comunicam com eles, no medo que mostram às suas perguntas, a observação de que não estão sendo contados para o futuro, etc.
Uma comunicação confiável, calma e privada é necessária, onde eles se sintam seguros para poder expressar suas necessidades, preocupações ou medos e assim ajudá-los a aceitar sua nova situação, compreendê-la e assim serem capazes de tomar decisões presentes e futuras.
Devemos estar disponíveis e atentos para ouvir, acompanhar e facilitar a expressão de suas ansiedades, parte fundamental de nossa assistência diária, acompanhando-o com a verdade. A verdade que ele precisa ouvir, mantendo a esperança de que sua vida tenha sentido.
A maioria das pessoas que sabem que estão perto do fim da vida pode refletir sobre suas crenças, valores, fé ou o sentido da vida. Eles podem ter perguntas sobre como serão lembrados, ou pensar sobre a necessidade de perdoar ou ser perdoados por outra pessoa, podem encontrar conforto em ouvir porque você valoriza a relação que você tem com ela e como você se lembrará dela. Ter a coragem de estar presente, sentada em silêncio, segurando sua mão pode acalmar e confortar não apenas seu corpo, mas também sua alma.
Podemos e devemos ouvir e estar presentes, atendendo a dúvidas, preocupações, medos, fazendo perguntas abertas para que a pessoa doente queira falar de suas preocupações, tanto físicas quanto espirituais. Podemos encorajá-los a compartilhar momentos especiais com seus entes queridos, ler juntos, ouvir música ou compartilhar uma cerimônia religiosa que seja importante para a pessoa. A pessoa doente deve ser tratada com todo respeito como um ser humano, priorizando suas crenças e desejos, dando ao processo de sua doença e morte a possibilidade de avançar com suas próprias limitações, de forma natural, em direção a um fim digno e sereno.
No contexto hospitalar, oferecer este ambiente à família e ao paciente é às vezes uma tarefa complexa devido à situação epidemiológica atual, uma vez que ou por causa do fechamento das visitas ou isolamento devido à infecção covida-19, encontramos um paciente isolado de seu núcleo de apoio: sua família. Isto gera frustração e impotência tanto para o pessoal de saúde quanto para o paciente e sua família.
Devemos superar esses sentimentos e adotar uma abordagem proativa, pois há muitas maneiras de proporcionar o contato muito necessário para o paciente e a família. As chamadas de vídeo permitem ao paciente permanecer conectado com sua família quando as circunstâncias não o permitem (fechamento das visitas ou paciente isolado por covid). Podemos oferecê-los ao paciente e à família, acordando o dia e a hora para que diferentes membros da família possam conversar com o paciente e vê-lo. O momento da videochamada é um momento íntimo, devemos proporcionar a maior privacidade possível e pelo tempo que o paciente e a família precisarem. Estes tempos de contato oferecem tanto ao paciente quanto à família uma forma de fechamento que será importante para o luto posterior.
As visitas são permitidas quando o paciente está enfrentando seus últimos dias, oferecendo a possibilidade de que um membro da família esteja com ele. Este membro da família representará toda a unidade familiar e devemos acompanhá-los e orientá-los durante todo o processo: podemos encorajá-los a ter outro membro da família acompanhando-os até a unidade e vindo buscá-los para que possam compartilhar seus sentimentos. Este membro da família assume a responsabilidade e assume o ônus de administrar toda a unidade familiar: devemos oferecer-lhe conselhos e apoio sempre que necessário.
O contato com o pessoal de saúde por telefone também é um alívio para os parentes em casa, que nos falam de sua impotência em não poder cuidar de seus parentes nos últimos dias. Nesses casos, eles podem ser oferecidos para trazer uma refeição que o paciente pede (se o caso permitir), fotografias ou algum objeto que seja importante para ambos, para que a família se sinta envolvida no cuidado de seu parente em seus últimos dias e para que o paciente possa sentir o calor de sua família.
Quando o paciente está sozinho, é o pessoal de saúde que deve estar encarregado de detectar suas necessidades, tanto físicas como espirituais e emocionais, e prestar atenção para atendê-lo: algum tempo sozinho conversando com o paciente sobre suas preocupações, proporcionando ao paciente um ambiente calmo e sereno, oferecendo espaço para o paciente se expressar livremente e sem julgamento, segurando sua mão, chamando a família se o paciente fizer um pedido que a família possa resolver, respondendo a seus pedidos de informação...
Nosso cuidado é dirigido ao paciente e não à doença, aceitando a morte e melhorando a qualidade de vida, criando uma aliança firme entre o paciente, seus parentes e a equipe de atendimento. Cuidamos com nossas mãos, nosso olhar, com movimentos calmos diante das dificuldades, cuidamos com um dom especial para sentir empatia por outro ser humano que sofre sem perder a perspectiva da força que vem do uso de um uniforme que o representa como profissional de saúde e, ao mesmo tempo, representa sua organização.
Cuidar do paciente como se fôssemos sua família, uma vez que, nestes tempos em que vivemos, às vezes somos, em certa medida, também sua família. Ter em mente durante todas as nossas ações que o principal direito que devemos preservar é o de uma morte digna.
Sara Dinarès Cabrerizo, Unidade de Cuidados Paliativos D.U.I e Mª Dolores Penela Núñez, Equipe de Apoio domiciliar D.U.I (PADES) ambas das Irmãs Hospitaleiras do Hospital Sagrat Cor de Martorell (Barcelona).
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